夫が濾胞性リンパ腫に

夫が濾胞性リンパ腫に

濾胞性リンパ腫のより良い治療のために情報収集と記録のブログです。

2022年1月の定期検診『セカンドオピニオン』

f:id:mango1132:20220214110600j:plain

 

こんにちは。

2022年最初の定期検診(1月)後、セカンドオピニオンを受け忙しくしていたら既に2月中旬。来週には、また定期検診です。

セカンドオピニオンで相談した内容は、主治医宛にお手紙で届くらしいのであえて説明する必要は無いのですが…今後についてどのように主治医に話せばよいのか悩みます。

 

今回は、 1月の定期検診 『セカンドオピニオン』です。

 

(⇩各目次は、クリックでとべます。)

 

病院受診日、内容

【2022.1.17】血液内科 

・セカンドオピニオン先を指定し、書類作成依頼。

・心臓超音波検査(心エコー)問題無し。

・次回予約 2月21日。

 

 

《血液検査結果》2022.1.17

●白血球→5760(基準値内) 前回(12月27日)6270
●ヘモグロビン→16.1(基準値内)
●血小板→18.8(基準値内)
Cr(クレアチニン)→1.12 前回(12月27日)1.18 ※基準値0.65~1.07
●AST(GOT)→15(基準値内)
●LD(LDH)→156(基準値内)
●S-IL2R→検査中、前回(12月6日)758、前々回(9月13日)604 ※基準値145~519
β2-MG→2.1 ※基準値≦2.0
●CK→68(基準値内)
●アルブミン→4.8(基準値内)
●尿酸→7.3(基準値内)
●リンパ球数991 前回(12月27日)1047 (正常値1500個以上)

eGFR→55.1 前回(12月27日)52.1 (正常値60以上)

 

※ 腫瘍マーカー(S-IL2R)は、2021年9月から基準値オーバーとなり少しずつ上昇を続けています。

 

《医師からの話》

主治医:セカンドオピニオン先は決まりましたか。

夫:はい。A病院にしました。書類作成をお願いします。

(病院名は、伏せさせてもらいます。)

 

主治医:生検を受けられますか?

夫:前回、骨髄穿刺(マルク)の結果では、濾胞性リンパ腫となっていますし、特に生検の必要は無いとご説明いただいたので受けません。

 

 

体調

PET-CT検査で1~2㎝程のリンパ節の腫れが頸部、腋窩、腹部、鼠蹊部に有ると言われましたが…自分で触診しても全く分かりません。初回治療前に比べ今回は、体の奥の方に有るのかも知れません。

骨髄浸潤有り。B症状無し。

セカンドオピニオンで少し脾臓の腫れを指摘され、PET-CTで赤く写っている訳では無いけれどリンパ腫の影響らしい。特に症状無し。

 

初回治療(BR療法)後、約2年半経過しましたが、体調は治療前と比べて90%程度回復

体重は、初回治療前から比べるとプラス7kgを維持。(☜ 初回治療前は、糖質制限食中心の生活のため痩せ気味)

 

 

セカンドオピニオンに向けての予習

セカンドオピニオン申し込み時に、必要書類と一緒に相談内容を事前に書いて提出になるのですが何を書くべきなのか…悩んでしまいました。

限られた時間を有効に使った優先順位の高い質問から回答をいただきたいと考え、先ずは、セカンドオピニオンに向けての予習をしてみました。

下記添付のYouTube動画を見て、忙しい夫に代わり文字に起こし重要なところを伝え質問事項を書いてみました。それに、夫が目を通し、自分で質問事項を決めました。

ただ聞くのと書くのとでは大違いで…かなりの時間を要しましたが、やる価値は大いにあると思います。(当たり前ですが、書くと頭に入りやすいから)

 

【YouTube動画】

「B細胞リンパ腫~治療成績の改善が進む標準治療と新しい治療」2021年11月20日

講師:永井 宏和 先生(国立病院機構名古屋医療センター臨床研究センター長)

 

【YouTube動画】

「リンパ腫の新しい治療~期待される新規治療の効果とその副作用」2021年11月21日

講師:伊豆津 宏二 先生(国立がん研究センター中央病院血液腫瘍科長)

 

【YouTube動画】

「B細胞リンパ腫の病態と治療」2020年11月15日

講師:伊豆津 宏二 先生(国立がん研究センター中央病院血液腫瘍科)

 

※これらには今後、新たに登場する予定の新薬情報も有り、期待の持てる情報も紹介されています。

 

濾胞性リンパ腫以外の情報はスキップしながら、これら全てに目を通すだけでも恐らく大変な労力です。

患者ご本人や、家族の方々、そして仕事、家事、育児、介護、体調不良などあらゆる状況の中で時間を作りご自身の病気(治療法)の情報を得るにはかなりの労力を要します。

勿論、患者ご本人が望んだ場合ですが、適切な場所から情報を取集する手助けをしていただけたら幸いです。

 

 

セカンドオピニオン

セカンドオピニオンを受けて最初に思ったことは、『受けて良かった』ということ!疑問に思っていたこと、確認したかったことなどをほぼ聞くことが出来ました。

先生は主治医では無いので、こんなことを聞いて気分を害さないかな…と気を遣う必要も無いので色々とゆっくりお話ができたという印象です。

そして、時間に余裕が有るためか具体例を挙げその上、かみ砕いて説明していただけるので非常に理解しやすいものでした。

 

ここで、全ての相談内容のご紹介は避けさせてもらいますが…一部だけご紹介します。

 

結果からいうと、治療法は主治医と同じGB療法またはR2療法でした。

ただ、コロナ禍ということで相対的に考えると、R2療法が良いかも知れないということでした。

 

●再発時、こうなったら治療という明確な基準は無く、何処のガイドラインにも明確には記載されていない。その為、腫瘍量が多く臓器圧迫や形質転換(アグレッシブ)とかでは無い限り、患者さんと相談していつ治療を開始するかを決めている。

●限られた治療法を温存しておくために、経過観察を続け病気が進行してしまうと臓器障害が出てきてしまったりデメリットも有るのでバランスの問題。

 

●ワクチン接種については、リツキシマブ、オビヌツズマブのような抗体薬を投与するとその後、ワクチン接種をしても半年以上は効果が無いだろうと言われている。

●治療法は、やはりGB療法またはR2療法。

このどちらが優れているかは、比較試験で十分な情報が出ていないので直接、無増悪生存期間を比較することは無理だと思います。(比較試験に参加した患者の背景が全く異なるので)

コロナ禍で言えば…

◎R2療法:リツキシマブ+レナリドミド(レブラミド)

レナリドミドは、飲み薬なので病院に来る頻度が少なくて済み、コロナ禍の中ではやりやすい治療。

◎GB療法:オビヌツズマブ+ベンダムスチン

ベンダムスチンは、リンパ球や血球が下がるのでコロナ禍の中では少しやりにくいかも。

 

●もしも、経過観察を望むのであれば、悪くなるかも知れないけれど、血液検査、数ヶ月ごとにCTまたはPET-CT等で画像上のリンパ節病変の増大を見た上で判断が必要。

●この状況では、治療または経過観察かは患者との相談になる。

●今の段階で治療してもよいと考える。

 

※あくまでも、夫の現在の病状についてのセカンドオピニオンです。同じ濾胞性リンパ腫でも状況は様々なので…そこは、ご参考までに。

 

 

まとめ

今回、セカンドオピニオンに向けて色々と事前に情報収集をした上で受けましたが、最近ではコロナ禍に対応したオンライン・セカンドオピニオンというモノも有るようです。

まだ、全ての病院で対応はしていませんが、新たな治療に入る前に自宅PCの前に座り落ちついて相談が出来るなんて有難いです。

是非とも、コロナ禍以降もオンライン・セカンドオピニオンが普及していって欲しいものです。

それより、主治医にどのように話すべきか悩みます。考えを受け入れてくれるだろうか…。

 

最後まで読んでいただき有難うございます。

この続きは、また。

 

☟ 桜の3Dポップアップカードです!

貰って嬉しいインテリアにもなる華やかなカードです♪